En och en halv miljon har hörselskador

Carsten Berglund föreläste i Hjärtats Hus i Jönköping

Det är onsdag och det är dags för veckans träff hos Hjärtats Hus, som har Ryhovs Herrgård i Jönköping som mötesplats (Hus M/).

Som vi skrivit om tidigare så var verksamheten i Hjärtats Hus från början för personer med koppling till cancer. Nu har man öppnat upp så att även andra personer med olika diagnoser är välkomna.

Hjärtats Hus står för låg tröskel och högt i tak. Fler och fler upptäcker denna mötesplats, där människor möts för att växa tillsammans. Kunskapstörsten kan också släckas. Det var därför som Carsten Berglund föreläste vid onsdagsträffen för en tid sedan. Han har själv en hörselnedsättning och är en eldsjäl i Hörselskadades Riksförbund.

 

Hörselskadades Riksförbund arbetar mycket med olika folkbildningsaktiviteter, som studiecirklar och föreläsningar. Sedan många år samarbetar man med ABF – Sveriges största studieförbund – med lång erfarenhet av att arbeta med olika grupper som har fysiska funktionsnedsättningar.

När Carsten talade så var det tyst i den fullsatta lokalen. Alla var så nyfikna på att få höra vad han hade att berätta om när det gäller hörselnedsättning. Efter föreläsningen gjorde jag en intervju med honom som kommer här.

 

Vem är du – kort presentation?

– Jag heter Carsten Berglund och bor i Trånghalla norr om Jönköping. I mer än 40 år har jag bott i Vätterbyggden, men jag är född och uppvuxen i Malmö. Vid 23 års ålder förlorade jag hörseln på båda öronen, men med hörapparater har jag ändå varit verksam i den hörande världen. Det är till och med så att hörseln varit ett viktigt redskap i mitt arbete eftersom jag arbetat med utveckling och handledning av personal.

 

Hur många svenskar räknas till gruppen med hörselproblem?

– Det finns många olika grader av hörselnedsättning, tinnitus, Ménières sjukdom och/eller ljudöverkänslighet – sammanlagt finns över 1,5 miljoner hörselskadade i Sverige. Ungefär hälften är i yrkesverksam ålder, 16–65 år. Närmare en halv miljon av dem använder hörapparater, oftast på båda öronen.Nästan 4000 barn och vuxna har i dag cochleaimplantat (CI). Nästan alla barn som föds döva får CI under första halvåret.

 

Vilka goda råd ger du en person som har hörselproblem?

– Genom åren har jag mött många personer som talat om att de hör sämre än vad de gjorde förut, och då rekommenderar jag dem att kontakta hörselvården för att kolla upp om det finns något att göra. Ofta har de senare kommit till mig med ett brett leende och berättat att ”nu har jag hörapparat och kan vara med i familjens samtal igen”.

 

Vilka goda råd ger du anhöriga till personer med hörselproblem?

– Stödet från anhöriga är otroligt viktigt, för det är ju dem som man träffar mest. Alla bör tänka på att tala något långsammare, vända sig mot den som hör dåligt och försöka undvika att prata när det är för mycket annat ljud som är störande.

 

Vad ska en arbetsgivare tänka på för att inte anställda ska få hörselproblem respektive när personal har problem med sin hörsel?

– Man brukar säga att det som är bra för hörselskadade är bra för alla. Ljudmiljön kan vara helt avgörande för att alla ska kunna uppfatta vad som sägs. Att sätta upp olika former av ljudisolering kan hjälpa mycket. Personligen skulle jag inte kunna jobba i kontorslandskap. I mitt senaste arbete hade jag avtal om att mina telefonsamtal gick direkt till växeln och att de tog kontaktuppgifter så att jag kunde ringa upp när jag hade det lugnt runt omkring mig.

 

Vilka hjälpmedel finns för den som har hörselproblem?

– Vanligaste hjälpmedlet är hörapparat som för de flesta är till stor hjälp. Dessutom kan man ha olika hjälpmedel, till exempel extern mikrofon som också kan kopplas till telefonen, tv med mera.

När inte vanlig hörapparat hjälper längre, vilket hände mig 2013, kan man undersöka möjligheten att få ett hörselimplantat, ett så kallat cochleaimplantat. Detta är en processor som sänder digitala signaler via hörselnerven till hjärnan. För min del har jag nu två cochleaimplantat, vilket innebär att jag trots att jag är döv ändå kan uppfatta tal och ljud runtomkring mig.

 

Är det något spännande på gång inom forskningen när det gäller hörseln?

– Det senaste hjälpmedlet som jag kom i kontakt med för några veckor sedan är en app som förvandlar tal till text. Det finns många tidigare lösningar på tal till text, men just denna app kan användas när man sitter i möte och alla deltagarna lägger sina telefoner framför sig och man kan då läsa vad som sägs av alla i mötet.

 

Hur organiserar ni er för att bevaka era intressen?

– Hörselskadades Riksförbund (HRF) är en intresseorganisation av och för hörselskadade, där vi själva driver våra frågor – tillsammans. Ingen vet så väl som vi själva vilka behov vi har, vilka problem vi möter och hur vi vill ha det. I HRF:s gemenskap finns dessutom möjlighet att utbyta erfarenheter och tips med andra hörselskadade och anhöriga. Sådana kontakter är en otroligt viktig källa till kunskap som gör varje individ starkare. Ingen läkare kan till exempel tala om vad det innebär att leva med cochleaimplantat, eller dela med sig av erfarenheter av att växa upp med en hörselnedsättning. Därför erbjuder HRF flera olika mötesplatser där vi kan tipsa och stödja varandra – människa till människa.

 

Har du något roligt minne från din tid som hörselskadad som du vill dela med dig av?

– Vid ett tillfälle då vi hade ett heldagsmöte så placerade jag min externa mikrofon nära talaren borta vid bordsänden. Mikrofonen sände en radiosignal direkt till mina hörapparater, men plötsligt fungerade ljudet inte som det skulle. Det tog en stund innan jag kom på vad det var. Vi hade blivit bjudna på en chokladkaka och det var foliepapper runt chokladen och någon hade placerat den så att den stoppade radiosignalen. Det blev en ganska munter stämning på mötet när jag sade: ”Det vore bra om ni flyttar på chokladkakan så att jag kan höra bättre”.

 

Vem vill du ge Dagens ros?

– När jag förlorade min hörsel och sedan fick mina båda cochleaimplantat fick jag för första gången kontakt med HRF:s CI-förening i Stockholm. Där anordnades regelbundna träffar, där vi möttes och delade våra erfarenheter och kunde hjälpa varandra med både tekniska och psykosociala frågor. Jag har också varit med på tre helgträffar, som anordnades för CI-bärare. Bengt Mattsson som organiserat dessa träffar och Britt Edoff, som är ordförande i CI-föreningen, har betytt väldigt mycket för mig och är värda Dagens ros.

 

Har du några övriga kommentarer?

– I hela mitt vuxna liv har jag varit beroende av hörapparat och andra hörselhjälpmedel. Jag har kunnat arbeta både utomlands i engelskspråkiga länder och här hemma i Sverige. Jag och min fru tycker om att resa och har besökt mer än 60 länder och det känns väldigt tryggt att vi tillsammans har klarat av detta. Men man behöver vara väl förberedd. Det är viktigt att man har med sig batterier, reservapparater, torkburk och laddningssladdar med mera. Inte minst är det bra att ha en god inställning och positiv attityd till livet som hörselskadad.