I utvecklade samhällen tar man ansvar för de svagare

Ursprungligen publicerad i Miljömagasinet 42, 22 oktoer 2010

Bybaserad rehabilitering - del 4

Vi har mycket att lära av så kallade utvecklingsländer där man kan värdera andra kvaliteter hos personer med funktionshinder och där synen ofta är mer inkluderande. Den strategi för närhetsbaserad rehabilitering, CBR, som beskrivits i tre artiklar i Miljömagasinet utgår från ett sådant synsätt och odlar också den attityden.

- Varför vill ni hjälpa de där som inte klarar något? Hjälp mig i stället! Så yttrade sig chefen för flyktinglägret och pöste i sin fåtölj i den enda byggnaden med fungerande fläkt, när vårt CBR-team erbjöd sig att utröna behoven hos de gamla och skadade flyktingarna. 35 000 bodde i provisorier och försökte skydda sig från den brännande solen på dagen och iskylan på natten. FN:s flyktingkommissarie var förlagd utanför i en luftkonditionerad husvagn. Han jobbade hårt för att hindra överfall på lägret från den bofasta befolkningen som hungrade ännu värre än flyktingarna. Sedan klådde han mig totalt på tennisbanan.

"Vadhelst I haven gjort mot en av dessa mina minsta bröder, det haven I gjort mot mig", sade Jesus. ?/P>

Kunde han mena att de mäktiga också gynnas av att de underprivilegierade får det bättre? Kanske lika bra till och med! Skulle det bli jämlikhet? (Se boken "Jämlikhetsanden - Därför är mer jämlika samhällen nästan alltid bättre samhällen" av Wilkinson och Picket.)

Träning i hemmen

Närhetsbaserad rehabilitering, CBR, (som beskrivits i tre artiklar i Miljömagasinet) tar avstamp från tanken att vi alla har ett ansvar för varandra och att vi inte kan försumma de svaga eller utsatta om vi vill ha ett utvecklat samhälle. CBR befrämjar i sin tur en utveckling av ett samhälle som bryr sig om, a caring society kallade Einar Helander det.

Med ett sådant synsätt behövs CBR inte bara i låginkomstsamhällen, och kanske inte ens i första hand där utan i de moderna, högindustrialiserade konsumtionssamhällena. Det finns också CBR-projekt i såväl Kanada, Australien, Ryssland som Sverige, men de ingår ännu inte i några landsomfattande system. En anledning är att CBR inte ger stora penningvinster till vare sig hjälpmedelstillverkare eller byggherrar. Tonvikten ligger på lokalt tillverkad material och träning i hemmen, i befintlig skola eller någon samlingslokal inte ett rehabiliteringscenter långt borta eller en flott klinik.

Det här är förstås samtidigt en förstärkning och utveckling av lokala resurser, och resurs-överföring är en annan styrka i CBR. Det är bysnickaren eller skomakaren i kvarteret som får beställningen att göra hjälpmedel. Det är skolungdomar och hemmafruar som får utbildning att bli lokala rehabiliteringsarbetare.

Givetvis kan en universitetsutbildad fysioterapeut eller specialpedagog ge en mera sofistikerad behandling än en allmänbildad rehabiliteringsarbetare. Det är bara det att de når så få och täcker en så begränsad del av problemet. Ett av de vidare målen med CBR är ju att göra samhället mera accepterande, mera jämlikt, och då är det ändamålsenligt att bedriva verksamheten där och inte i en helt främmande miljö i huvudstaden. Professionella behövs för undervisning, att dela med sig av sitt kunnande, och för de svåra fallen.

Produktivitet och konsumtion är det som lär få det svenska samhället att snurra. Men om det bara är sådant som premieras och eftersträvas, var kommer personer med funktionshinder in? Är det när de kräver de allra dyraste behandlingarna och hjälpmedlen? Eller när de lyckas arbeta lika intensivt som resten av raden utefter löpande bandet? Och om de faktiskt inte blir toppkrafter i företaget utan bara jobbar hederligt? Befäster de dyra alternativen vårt överkonsumtionssamhälle ...?

Egna initiativ

I föregående tre artiklar i denna serie har beskrivits traditionella samhällen varifrån mycket av materialet hämtats till WHO:s strategi för CBR och för handboken ("Training in the community for people with disabilities"). Där respekteras gamla trots att de är fysiskt svagare och kanske inte ens orkar gräva i åkern eller hämta vatten. De har andra kvaliteter som att återge sägnerna och att dela med sig av sin livserfarenhet.

Redan detta, att visa våra partners i u-länder att deras kunskaper och deras kultur är värdefulla är ett sätt att ge dem självkänsla och styrka. Det är ju ett av målen med rehabilitering också, att få personen med funktionsnedsättning att ta egna initiativ, att bli aktiv.

Föreningen för rehabilitering i u-länder, FRU, arbetar utefter dessa linjer och anordnar i oktober-november en serie möten och seminarier med aktivister i olika CBR-projekt i Mexiko, Indien, Moçambique, Rumänien och Palestina.

Översatt till svenska

I Sri Lanka tog jag del i arbetet i ett hem för barn med funktionsnedsättning och övade med personalen att utnyttja och tillämpa CBR-manualen (det fanns en översättning till singalesiska att tillgå). De tyckte att det var svårt att lära sig etapperna i barnets psykomotoriska utveckling, vilket är värdefull kunskap när man skall träna barn som har någon avvikelse. Jag frågade dem, och det visade sig att flertalet av personalen hade egna barn i olika åldrar.

"Titta på dem då", sade jag, "då vet ni i vilken ålder spädbarnet kan hålla upp huvudet och när det lilla barnet kan sätta sig. Det är samma med funktionshindrade barn, fastän det kan ta längre tid och kräva många fler försök och misslyckanden."

"Var det inte konstigare än så?" Plötsligt förstod de mycket mera och kunde mycket mera och behövde inte längre vänta på förklaringar och hjälp utifrån.

En liknande inställning vägledde projektet med CBR i Värmland på nittiotalet. Delar av CBR-manualen översattes till svenska och bilderna gjordes om från Afrika till ett modernt land med stolar, bord, tvättmaskiner, bilar och fabrikstillverkade leksaker. De förklarande texterna gjordes mera utförliga. Far- och morföräldrar till barn med CP och utvecklingsstörning undervisades i grupp hur de skulle leka med barnbarnen, umgås med dem och träna dem. ?/P>

De var starkt motiverade att göra något "nyttigt" och de hade mera tid till förfogande än barnens föräldrar. Att kunna själv ger makt, bemäktigande, "empowerment".

I Ryssland är det en föräldraförening som leder CBR-projektet och de har anlitat svenska specialpedagoger, sjukgymnaster och andra att ge kompletterande kunskaper om specifika tekniker, handgrepp och tillvägagångssätt för program i grupp. Det är ett samarbete där alla deltagare utvecklas och lär av varandra.

Föräldrarna har fått kämpa för att behålla sina barn, för precis som det var hos oss några decennier tidigare, ville myndigheter och experter placera barnen på specialinrättningar. Där delades de upp i bildbara och obildbara. De förstnämnda kunde få ganska intensiv och avancerad träning och terapi medan de senare endast förvarades och tynade bort.

Tvångssterilisering

Men innan läsaren börjar oja sig, är det bra att påminna sig att man i Sverige kunde tvångssterilisera utvecklingsstörda ända in på sjuttiotalet med lagens hjälp. Förutom en ledsam människosyn låg även rashygieniska idéer bakom. Nazisterna började sitt samhällsbygge med att föra bort och döda dem som bodde på sinnesslöanstalter.

Något liknande har aldrig skett i de traditionella kulturer eller utvecklingsländer som artikelförfattaren känner till. När vi bedriver u-landshjälp och handikappbistånd bör vi alltså inte glömma vår egen historia.

När den traditionella medicinmannen i Afrika behandlar en psykiskt sjuk människa är familjen alltid med. I flera länder har man till och med terapeutiska byar där patienten får vistas med sina anhöriga. Ceremonierna och riterna som utspelas där har bland annat till syfte att återföra den sjuke till sitt sociala sammanhang, att han/hon skall uppleva samhörighet och mening i tillvaron.

Men i Sverige var det ännu på sextiotalet så gott som ett konstfel att försöka psykoterapi mot schizofreni. Vi kan tacka Afrika och en svensk psykiater att det numera är helt enligt konstens regler att komplettera medicinerna med psykoterapi och även med gruppterapi. Han arbetade i Tanzania och tog med sig lärdomarna från de afrikanska doktorerna.

Omgivningens bedömning

I CBR-manualen sammanförs psykiska sjukdomar i avsnittet "strange behaviour" eller kons-tigt-avvikande beteende. Då är det vanligtvis inte den funktionshindrade själv som upplever sig vara annorlunda utan det är omgivningens bedömning. I Afrika accepteras de och fungerar och kan till och med få status av heliga. Men om de blir så "tokiga" att de beter sig oanständigt eller skadar andra i närheten, bränner ner hus och liknande, då riskerar de att bli bundna och instängda i ett kyffe eller kanske en bur i värsta fall.

Manualen förklarar, att kroniska psykiska sjukdomar inte är värre eller farligare än andra sjukdomar och både den drabbade och omgivningen kan lära sig att leva och fungera med dem. De anhöriga kan hjälpa till med medicineringen, skydda personen från att skada sig men också avstyra sådant som att andra driver med personen och genom sina fördomar gör honom/henne illa eller driver personen djupare in i en psykos till exempel.

Rehabiliteringen är i många avseenden likadan som den för andra tillstånd: visa och uppmuntra önskvärda beteenden, ordna meningsfulla sysselsättningar, hjälpa dem att efter förmåga delta i samhället och låta personen bestämma över sin situation.

Många CBR-projekt runt om i världen vilar på frivilliga insatser vägledda av WHO:s manual och Werners bok (se artikel i Miljömagasinet nr. 32). Dessa volontärer kan vara föräldrar till barn med funktionsnedsättning, studenter som vill göra en samhällsinsats, professionella som ger av sin fritid, kyrkligt eller politiskt engagerade människor.

På dessa sätt görs rehabiliteringsprogrammet uthålligt och hållbart men inte bara det, sammanhållningen i byn, kvarteret, nätverket stärks. Dessutom ökar lokalsamhällets makt och förmåga att bestämma sin utveckling.

Jaipurfoten

I slutet av sextiotalet gjorde en ortopedisk kirurg, P.K. Sethi, en fantastisk upptäckt. På sjukhuset i Jaipur, Indien, hade han remitterat många hundra amputerade patienter till verkstaden, som tillverkade proteser enligt västerländskt snitt. Han var en skicklig kirurg och nöjd med sitt arbete.

En dag var han ute på en långpromenad och på ett risfält kände han igen en av sina patienter, en som han amputerat och låtit förse med konstgjort ben. Tråkigt nog hade mannen inte på sig protesen. "Nej, den kan jag inte använda. Den blir ju blöt och förstörd i leran. Dessutom kan jag inte sitta på huk med den."

Dr. Sethi började fundera och med en av sina ingenjörer ritade han en protes som skulle kunna produceras snabbt, enkelt och framförallt fungera på landsbygden där de flesta indier bodde. Det blev den så kallade Jaipurfoten, som kom att tillverkas på många håll runt om världen, men dessförinnan hade flertalet av hans ortopedingenjörer och tekniker sagt upp sig. "En så primitiv protes vill inte vi medverka till."

Doktorn fick bege sig ut till skomakare, plåtslagare och snickare på stan och beställa proteskomponenterna hos dem. På det viset kunde man framställa en protes till en tiondel av priset och mycket snabbare än förut. Men det dröjde många år innan han blev erkänd och till och med invald i det prestigefyllda Royal College of Surgeons i London. Själv har jag träffat många nöjda patienter som förutom Indien finns i länder som Rwanda, Nicaragua och Sri Lanka.

CBR har kritiserats för att vara en billigare ersättning för fysioterapi, specialpedagogik, rehabmedicin och arbetsterapi, för att bara nämna fyra av de fyrtiotal specialiteter som många anser behövs för att täcka rehabiliteringsbehoven. Billigare är det på så sätt att hjälpmedelstillverkare, rehabprofessionella och byggherrar tjänar mindre på ett CBR-projekt än på ett flott utrustat rehabcenter. Å andra sidan kan samma budgetanslag komma betydligt flera personer med funktionsnedsättning till godo och ha mera varaktig inverkan på deras liv i sina egna samhällen.

Hälsa för alla är målet

Som det visats i artikelserien är det CBR-strategin som täcker de flesta typer av funktionsnedsättningar och typer av åtgärder såväl för att göra livet drägligt för den enskilde som för att göra samhället inkluderande och jämlikt. En så hög ambition har ingen av de uppräknade professionerna. Tvärtom, kan de känna sig hotade av att inte få bestämma prioriteringarna och metoderna i rehabiliteringsverksamheten.

CBR förutsätter medvetna yrkesmänniskor som är beredda att ge avkall på sina privilegier och att ställa upp på det mottagande samhällets (till exempel ett u-land) och den funktionshindrades villkor. En ytterligare förutsättning är att handikapprörelsen medverkar till och påverkar CBR-programmens utveckling. Då kommer de att befrämja FN:s stolta mål om Hälsa för alla och Fattigdomens utrotande.

Gábor Tiroler

Läs mer på hemsidan för För-eningen för rehabilitering i u-länder: www.fru.se