Ursprungligen publicerad i Miljömagasinet 37, 17 september 2010

Bybaserad rehabilitering - del 3

Boken som förändrade handikappvärlden

En handbok med enkelt språk och förklarande bilder revolutionerade bemötandet och synen på personer med funktionsnedsättning. De som arbetade med rehabilitering fick ett verktyg för att skapa ett mer jämlikt samhälle.

? Inte kan de väl få någon rehabilitering i ett land som varken har speciallärare, arbetsterapeuter eller ens en sjukgymnast?

- Är ni säkra på att det är den sortens rehabilitering som de vill ha? Behovet finns förstås, men de har nog andra resurser att ta till.

Ungefär så gick diskussionen i länder som Afghanistan, Moçambique och Somalia på sjuttio- och åttiotalen. I dessa länder fanns verkligen inga eller ytterst få formellt utbildade rehabiliteringsspecialister. Skulle man vänta med att bistå krigsskadade, förståndshandikappade, blinda, undangömda barn och vuxna tills de professionella hunnit i kapp? Eller skulle man starta med det som fanns av kunnande, initiativ, försök och kanske misslyckanden att förbättra livet för personer med funktionsnedsättning?

Teamet i Världshälsoorganisationen, WHO, samlade material till en handbok om rehabilitering, Communty-Based Rehabilitation (CBR), som skulle kunna förstås och användas utan någon högre skolutbildning. De viktigaste åtgärderna för varje situation valdes ut, och i de analyserna deltog experter och specialister inom pedagogik, rehabiliteringsmedicin, yrkesutbildning, socialvård, ortopedteknik och så vidare. Man kom fram till att goda resultat kunde uppnås om den funktionshindrade och dennas familj samt grannar aktivt deltog i träningen och gjorde omgivningen tillgänglig eller hanterbar för en person som inte kunde gå eller någon som inte hade en fungerande hörsel. Problemen och hindren identifierades tillsammans med personen som var direkt berörd och lösningar söktes bland de befintliga resurserna på platsen.

Enkelt och tydligt språk

Manualens språk gjordes enkelt och tydligt med ett ordförråd på mindre än två tusen. Varje övning och åtgärd förklarades med teckningar liknande IKEA:s instruktioner att montera en hylla eller en säng. Den professionella jargongen gjorde man sig av med liksom mystifieringen av diagnoser. Behandlingar som mest är till för att bevara privilegierna hos "de vitklädda" visade sig oftast helt överflödiga. Medan en del av etablissemanget kände sig hotade, fanns det toppexperter inom rehabilitering som upptäckte nya roller och uppgifter. Exempelvis att förmedla sin erfarenhet på ett sådant sätt att den kom många fler till godo än tidigare, då de behandlade patienter en och en.

Gällde att prioritera

I Moçambique med sexton miljoner invånare fanns det på den tiden (1977) fyra sjukgymnaster, varav två inhemska, och själv skulle jag utbilda och leda assistenter med bara sex års folkskola. Kriget härjade liksom epidemier och hungersnöd. Det gällde att prioritera och att sätta in rehabiliteringen i ett folkhälsosammanhang. Därför åkte jag efter två år hem till Sverige för en kurs i primärhälsovård. Professor Yngve Hofvander i Uppsala gjorde mig medveten om betydelsen av poliovaccinering för att hindra förlamningar och av amning för barnens överlevnad och utveckling. Det kom att bli ett inslag i "närhetsbaserad rehabilitering".

Lite generad var jag väl i början att bedriva hälsoundervisning på barnmottagningen och propagera att "bröstmjölk är bäst!" bland de moçambikiska mödrarna, men de inhemska sjuksköterskorna hade indoktrinerats av Nestlé i många år och även fått presenter för att tro på flaska och modersmjölksersättningar. Spädbarn med något slags funktionsnedsättning tex spasticitet har svårt att suga på bröstet, och på flera håll i Afrika tolkas det som att barnet inte vill ha mjölken, att "mammans mjölk är bitter". Då byts den ut mot pulver som späds med förorenat vatten (det enda man har) och späds ofta mera än föreskrivet så att den räcker längre. CBR-manualen har ett särskilt häfte hur mamman kan underlätta för ett barn med gomspalt eller muskelryckningar att få i sig modersmjölken, och jag har sedermera kunnat forska speciellt på det ämnet.

Medvetandegöra

I Somalia där jag fick ett uppdrag för FN:s flyktingkommissariat på åttiotalet fanns det bara en arbetsterapeut. Vi hade varit på samma kurs i WHO:s regi och blivit ännu mera övertygade om fördelarna med CBR. Sjukgymnasternas världsfederation (WCPT) hade deklarerat att CBR-program bara kunde startas om det fanns sjukgymnaster att leda den. Vi löd inte utan tog i stället delar av CBR-handboken och lät översätta till somaliska. Sedan gav vi hälsovårdare och skollärare i byarna en kort utbildning hur man skulle medvetandegöra samhället, upptäcka personerna med funktionsnedsättning, bedöma deras kapacitet och begränsningar och träna med dem. Lokala facilitatörer kallade vi dem, och några av dem hade en familjemedlem med funktionsnedsättning så de hade mycket kunskap som en sjukgymnast eller arbetsterapeut saknade.

Ett återkommande problem var epilepsi. Vi hittade tio personer med återkommande krampanfall och man var rädd för dem, rädd att bli smittad. Jag bodde en kort tid ute i byn och fick lite inblick i livet. Invånarna blev nyfikna och började ställa frågor. Vi kunde berätta för dem om epilepsisjukdomen och att vi skulle behandla de som hade kramper, så att de skulle kunna fungera ganska normalt. De som vi hittat hade aldrig fått behandling. CBR-handboken förklarade sjukdomen, gav råd om vad en epileptiker skulle göra eller undvika och motiverade dem att ta medicin. Efter distriktsläkarens undersökning kunde åtta av dem börja en långsiktig, gratis medicinering som efter rapporter gjorde fem klart mycket bättre.

Rehabiliteringsarbetarna valdes ofta ut i lokalbefolkningen, och i motsats till experterna utifrån kände de lojalitet med sitt samhälle och förstod vad människorna förväntade sig liksom vad de kunde bidra med. I låginkomstländerna i Afrika, Asien och Latinamerika kommer sjukvårdsproffsen från städernas överklass. Det kan inte hjälpas att de känner sig mest hemma där och kan ha svårt att förstå eller känna empati med landsbygdens fattiga.

Inlevelseförmåga

När det handlar om rehabilitering och integrering i samhället för en person med funktionsnedsättning, då är terapeutens eller facilitatörens inlevelseförmåga i hans/hennes situation en förutsättning för att lyckas. En amerikansk idealist från Boston ledde en kurs för sjukgymnaster i Vellore, Indien. Jag träffade honom ett år efter att han klarat den första treårsutbildningen. Han var bedrövad. Av sexton utexaminerade sjukgymnaster var det bara tre som arbetade för och med "vanligt folk". Tio hade emigrerat till bättre löner, två var på fina privatkliniker i staden och en hade öppnat ett konditori.

Från Kalifornien till Sverige kom idén om "independent living" det vill säga personer med funktionsnedsättning skulle själva anställa sina medhjälpare. Det skulle inte vara myndigheterna som bestämde hur hjälpen skulle ges. Idén införlivades i CBR-programmet. En kommitté med funktionshindrade medlemmar och lokala samhällsledare fick resurser att utbilda och belöna rehabiliteringsarbetarna. Ofta var det volontärer som gjorde detta och beroende på kulturen kunde de få ersättning in natura, i form av gentjänster, som en merit för högre studier eller erkännandet och prestigen i sin omgivning.

Rehabiliteringsarbetarna hade något att erbjuda för de flesta situationer och blev specialister på liknande sätt som allmänläkare är. De hade kännedom om vad man kunde göra för synskadade personer liksom för psykiskt sjuka. När vi frågade vad man mest behövde hjälp med var det ofta svårt utvecklingsstörda som upplevdes som en belastning. Någon var bunden att skydda och hjälpa en sådan familjemedlem, och för fattiga människor var det svårt att avvara en arbetsinkomst eller någon som skulle bruka jorden.

Signalera för toabesök

I en by i Kerala, Indien, frågade en mamma om CBR-teamet kunde göra något med hennes tonåriga pojke som inte talade och inte hade lärt sig att gå till latrinen utan gjorde i byxorna. Det var tungt för henne att behöva tvätta hans nersmutsade kläder varenda dag. Ingen av oss i arbetslaget hade någon specifik kunskap om den situationen, men handboken gav instruktion om hur vi kunde ge träning, så att pojken skulle signalera när han behövde gå ut. Efter två veckor kunde han det, och mamman var oerhört tacksam.

I Malaysia hade man det bättre materiellt och CBR-programmet finansierades av en förmögen filantrop. Arbetsterapeuten och hennes medhjälpare hade stött på en gammal kvinna med vuxen dotter som båda led av schizofreni. Deras, i och för sig fina, hus höll på att rasa av brist på underhåll och interiören var fränt illaluktande och kaotisk. Grannarna ville gärna hjälpa men vågade inte. Vi bad stadsdelens polismästare om stöd och han organiserade en turordning för grannarna att städa och göra rent samt såg till att hela området fick en uppsnyggning, vilket blev ett slags belöning för de boende.

Framträdande fattigdom

Som redan nämnts är fattigdom något som ofta åtföljer funktionsnedsättning. Den aspekten är så framträdande att millenniemålet om fattigdomsminskning inte kan nås om funktionshindrade inte får tillträde till arbetsmarknaden. Det är då logiskt att rehabilitering för ungdomar och vuxna tar sikte på att möjliggöra ett inkomstbringande arbete. Det är ett gemensamt behov för många personer med funktionshinder oavsett åkomma eller diagnos. Även i vår privilegierade del av världen är arbetslösheten oproportionerligt hög bland funktionshindrade. Kan det vara så illa i Sverige att inte mer än trettio procent av alla arbetsföra blinda har ett reguljärt jobb? Till och med för att kvalificera sig till en plats i Samhalls skyddade verkstad måste man vara ganska lönsam. I mindre högutvecklade samhällen, u-länder, finns det flera enkla arbetsuppgifter som ger en chans även åt sådana som inte är högpresterande.

Meningsfull verksamhet

Ett av handbokens häften talar om hur man kan ta reda på vilken verksamhet som kan vara meningsfull i ett visst samhälle för att ge jobb för en person som bara kan sitta eller någon som kanske inte kan lära sig att räkna. På ett studiebesök till Kuba såg jag hur rehabiliteringen på kliniken, hemmet och yrkesskolan helt naturligt följdes av en anställning, ty där anmodade kuratorn ett företag eller en myndighet att bereda plats för personen som behövde sysselsättning. I Indien var det en grupp funktionshindrade som drev ett kooperativ med kor och mejeri. Inom kooperativet hade man också en mekanisk verkstad som bla tillverkade anläggningar att ta tillvara den metangas som man utvann ur kogödsel.

CBR-strategin grundas på basplanet, ute i lokalsamhället, men specialistinsatser behövs förstås för de svåra fallen och för vidareutbildning av facilitatörerna. Remissgången riktas uppåt i hierarkin från byn till distriktet och vidare till staden, universitetskliniken eller specialskolan, men den riktas också neråt, tillbaka till samhället där personen med funktionsnedsättning ska leva och fungera.

WHO:s handbok går hela vägen från planering och genomförande till uppföljning och utvärdering, en utvärdering som beaktar resultaten såväl för individen som för närsamhället, till skillnad från konventionell fysioterapi, arbetsterapi eller specialpedagogik.

Erkännande

Som nämnts kan facilitatörerna betraktas som specialister på sitt område, CBR, och det finns också universitetskurser för dem på flera håll i världen. London var först och följdes av Enheten för internationell barnhälsovård vid universitetet i Uppsala. På så sätt har CBR fått erkännande från de samhällen som tillförts nytt kunnande, nya resurser och ett aktivt deltagande av människor som tidigare var passiviserade eller undanskuffade. CBR har också, i viss mån, vunnit legitimitet i den akademiska världen. 1990 blev en av upphovsmakarna, Padmani Mendis, medicine hedersdoktor i Uppsala. Det som räknas i slutändan är i vilken utsträckning ett samhälle kan ta hand om och integrera de svagaste eller minst gynnade.

En stor seger för handikapprörelsen och aktivister i hela världen var den konvention som FN antog 2006. Konventionen syftar till att "befrämja, skydda och säkerställa att alla personer med funktionsnedsättning åtnjuter alla mänskliga rättigheter och friheter och att befrämja respekt för deras inneboende värdighet".

Sveriges och Italiens regeringar hörde till dem som drivit på ända sedan åttiotalet. Fram till i år har 139 av världens länder skrivit på och 53 länder ratificerat den. Det åligger staterna att vidta ändamålsenliga åtgärder för att säkerställa att personer med funktionsnedsättning får tillgång till den fysiska miljön, till de transporter, till den information och kommunikation innefattande IT, som är tillgängliga för eller erbjuds allmänheten både i städerna och på landsbygden.

Stimulans och undervisning

Många av de ledande i handikappvärlden är övertygade om att CBR-strategin är oundgänglig för att förverkliga de höga målen. En av dem är Indumathi Rao i Bangalore. Hon är rådgivare till Indiens regering rörande handikappfrågor och leder ett nätverk för CBR-projekt i Indien, Pakistan, Nepal, Afghanistan, Sri Lanka och Bangladesh. Två av hennes medarbetare ska komma till ett internationellt seminarium i Stockholm i oktober-november.

När jag besökte Indumathis första projekt 1985 for vi ut i fattiga byar där volontärer hjälpte funktionshindrade att förtjäna sitt levebröd genom att de fick låna en mjölkko eller lära sig att sy kläder. Jag såg hur de stimulerade och undervisade barn med synnedsättning och inlärningssvårigheter. Det var byar där högkastiga och lågkastiga inte kunde använda samma brunn och barnen gick i skilda skolor. Men volontärerna var så skickliga och kunniga att brahminfamiljerna bad att få skicka sina barn till de fattigas skolor där de funktionshindrade barnen gick. Indumathi kallade sina volontärer "champs" (som champion). De ställde upp för ett eller två års samhällstjänst efter studenten för att skaffa erfarenhet av det verkliga livet och ibland för att komma hemifrån i en kultur där unga män och ännu mera unga kvinnor hade mycket begränsad rörelsefrihet. Samhällsinsatsen räknades också som en merit för att komma in på universitet. Våra utvärderingar visade att fördomarna mot de avvikande hade minskat om inte försvunnit.

CBR-arbetet kan alltså bidra till att göra samhället mänskligare och det ska seriens kommande artikel ge ytterligare exempel på.

Gábor Tiroler

Share