Ursprungligen publicerad i Miljömagasinet 32, 13 augusti 2010

Bybaserad rehabilitering - del 2

Verktyg för ett samhälle där vi lär av varandra

Om hur det praktiskt går till att utveckla rehabilitering på allas villkor i u-länder, skriver Gábor Tiroler. Inte bara utbildade sjukgymnaster och chefer har kunskap utan även assistenter och de funktionshindrade själva är en del av arbetet. Läs del ett här.

Det verkade hoppfullt på 1960- och 1970-talet, när det ena koloniserade landet efter det andra, tillkämpade sig självständighet: Algeriet, Ghana, Tanzania, Moçambique, Angola. 1975 vann Vietnam, Laos och Kambodja freden mot USA:s krig. Infektionssjukdomar botades med antibiotika och barndödligheten i fattiga länder minskade från 40 procent till 15 procent.

Världshälsoorganisationen (WHO) satte upp målet "Hälsa för alla före år 2000!" Tanken var att rehabilitering för personer med funktionsnedsättning skulle ingå, men då tvekade u-länderna. "Det har vi nog inte råd med" och "det är för komplicerat", sade flera hälsoministrar. Här i Sverige och den industrialiserade världen hade man visserligen råd, men handikapprörelsen var ändå kritisk. De var fortfarande undanskuffade och marginaliserade.

Den medicinska rehabiliteringen, som till stora delar bedrevs på sjukhus, specialskolor och institutioner för rörelsehindrade, döva och blinda samt förståndshandikappade, hade inte hjälpt dem till ett normalt liv i samhället. Det var då Einar Helander, professor i rehabilitering vid Karolinska institutet, började söka alternativa tillväga-gångssätt. ?/P>

Han tog med sina sjukgymnastikstudenter till hem för utvecklingsstörda och till specialskolan för döva. Jag var en av dem, som blev förvirrade och smått skrämda vid kontakten med barn och ungdomar som uppförde sig så underligt, agerade ut, klängde på besökarna och uppenbart ville ha kontakt. En del av oss insåg så småningom att vi hade bevittnat institutionsskador, resultatet av en artificiell, segregerad och överbeskyddande miljö. Den nya metod som Einar Helander funderade på skulle tillämpas i samhället, i hemmen, i vanliga skolor och på arbetsplatser.

Barfotaläkare

Vid denna tid hade Kina, världens folkrikaste land, gjort ett språng från svält och underutveckling till en hygglig nivå på folkhälsa och drägliga levnadsförhållanden för det stora flertalet av sin månghundramiljoners befolkning.

Landets ledare hade satsat på att snabbutbilda och utrusta tiotusentals hälsovårdare som skulle behandla de vanligaste sjukdomarna och skadorna samt även förebygga dem med sådant som vaccinationer, avloppshantering, motion och rent vatten. Hälsovårdarna kom att betecknas "barfotaläkare".

Många länder skapade liknande program. Parallellt bedrevs en omfattande alfabetiseringskampanj särskilt bland kvinnor på landsbygden. Mao Zedong uppmanade alla professionella "att tjäna folket" och han försökte avskaffa det traditionella privilegiesamhället. Liknande tankar påverkade det blivande rehabiliteringsprogrammet. Man skulle bygga på och förstärka de resurser som fanns hos enskilda personer med funktionsnedsättning och i deras närmiljö och söka att tillfredsställa deras behov.

Gamla traditioner

Einar Helander knöt till sig ett team vid Världshälsoorganisationen i Genève. Det var arbetsterapeuten Gunnel Nelson, sjukgymnastikläraren Padmani Mendis och senare sjukgymnasten Ann Goerdt. De satte i gång att samla och dokumentera effektiva sätt att inlemma funktionshindrade i samhället, träna med dem, utrusta dem med hjälpmedel, ge dem möjligheter att utvecklas och förverkliga sig själva.

En del av lösningarna var specifika för en viss situation eller ett visst samhälle medan andra kunde spridas och användas i många länder. Teamet upptäckte att det fanns kunskaper och traditionella metoder som fungerade mycket bra. Många av övningarna och behandlingarna i sjukgymnastiken härstammade till exempel från den urgamla yogan i Indien.

I byarna där tog man hand om svagare och behövande individer som något naturligt. Mahatma Gandhi hade verkat för att bevara sådana traditioner från bykulturen, där man litade till de egna krafterna och samtidigt hjälpte varandra. "Självtillit" var ett av hans nyckelord och det är ju precis ett av målen med rehabilitering. Gunnel Nelson var den som var mest intresserad av Gandhis tankar och hon inspirerades av dem till det u-landsarbete, som hon påbörjat i Pakistan.

Det blev upptakten till det första utkastet av CBR (Community Based Rehabilitation)-handboken 1979. Den var stencilerad och enkel. Den provades ut i ett tiotal länder från Latin-amerika till Asien. Jag översatte den till portugisiska, och ritade av teckningarna, kopierade och delade ut den till mina medarbetare. Det var i Moçambiques tre mellersta provinser, där jag fått till uppgift att koordinera rehabiliteringsverksamheten. Moçambique försökte bygga upp ett rasblandat och demokratiskt samhälle, liknande tankar som i CBR. Landet var också bland de första som införde en primärhälsovård som skulle vara till för hela befolkningen.

Men först Rhodesia och sedan Sydafrikas apartheidregim saboterade och förstörde det nya samhället i vardande.

Brist på reservdelar

Vi hade brist på allt. Enkla benproteser och stödbandage gick knappast att uppbringa, och ofta var det inte ens möjligt att förse en amputerad med kryckor eller käppar. Rullstolarna som hade importerats tidigare var obrukbara efter bristande underhåll eller frånvaro av reservdelar.

Med CBR-handboken som förebild kunde vi ändå få till enkla hjälpmedel med bysnickarens eller smedens hjälp, och bedriva träning utan instrument eller redskap. Vi utarbetade grundläggande program med de viktigaste praktiska momenten för att stödja en familj med till exempel ett CP-skadat barn eller hur man kunde stimulera förmågan att kommunicera hos ett barn som inte hör.

CBR innehöll mycket av anpassad teknologi, anpassad till de material och det kunnande som fanns lokalt. Det blev inte bara billigare utan fungerade också bättre än importerade lösningar. "Appropriate technology" eller "intermediate technology" hade Ernst F. Schumacher lanserat och han hade också propagerat för idén att "Small is beautiful", vilket passade förträffligt i CBR-ideologin.

I WHO-högkvarteret i Genève var det doktorer och professorer som angav tonen. Inte många av lägre rang var anställda men på Einar Helanders avdelning, som fick bistånd från SIDA, fanns alltså en arbetsterapeut och två sjukgymnaster. Padmani Mendis var utbildad i England och ändå stolt över sitt österländska ursprung och den buddhistiska tradition som föreskriver medkänsla med sjuka och fattiga. Buddhismen har en lång historia av tolerans och samförstånd med andra religioner och kulturer.

Delad kunskap

Padmani Mendis var också lärare och pedagogiken är framträdande i CBR. Teknikernas, experternas, de professionellas uppgift skall i första hand inte vara att utföra behandlingar eller tillverka apparater för personer med funktionsnedsättning utan att dela med sig av sitt kunnande och visa på lösningar, där samhällsmedlemmarna kan välja att själva agera.

Det är en frigörande pedagogik inspirerad av Paulo Freire, som ville medvetandegöra fattiga indianer, lantarbetare och sluminvånare i Brasilien. De skulle upptäcka och utnyttja sina egna förmågor och resurser; identifiera och avlägsna hindren för sin utveckling och sitt självförverkligande.

Kurserna för CBR-personal på olika nivåer, facilitatörer och specialister, är problemorienterade och interaktiva på så sätt att lärare och elever byter roller under arbetets gång, beroende på vem som kan mest om den aktuella frågan.

Moderna museet i Stockholm anordnade 1976 en utställning om människan och miljön med alternativa tekniska lösningar från hela världen. En cykel från Vietnam, som anpassats för att lasta två hundra kilo, fanns att beskåda.

Med sådana enkla medel hade gerillan transporterat förnödenheter och ammunition till fronten och besegrat såväl Frankrike som USA:s tekniskt överlägsna krigsmakter. Bredvid cykeln kunde besökarna provsitta en rullstol av bambu från Indonesien, billig, lätt och anpassad till en terräng utan asfalterade vägar.

På kurs i Malaysia

I kurserna "Rehabilitering i låginkomstländer", som jag ledde på Uppsala universitet 1988-94, arbetade vi oss fram mot problembaserade metoder (PBL). Kollegor och medarbetare, som hade mera erfarenhet av PBL, deltog. Vi lade större vikt vid grupprocessen, förmågan att använda och tillämpa sina kunskaper och dela med sig, samtidigt som vi gjorde avkall på isolerad faktainlärning.

I Malaysia var vi ett team på fyra som höll en sex veckors kurs för personalen i en nationell rehabiliteringsstiftelse. De hade en strikt hierarkisk organisation och var vana vid att ge instruktioner uppifrån och nedåt.

Vi kursledare hade förberett en del material och vissa huvudpunkter, men mycket arbetade vi ut under kursens gång. Vi visade gruppen att vi själva inte hade färdiga svar från början utan sökte oss fram. Men vi visade också tydligt att vi litade på varandra liksom att vi hade förtroende för dem och deras motiv.

Chefspersonerna och de som var överst i hierarkin ville först inte medverka. De hade aldrig suttit i någon kurs bredvid sina assistenter och biträden. Ännu mindre hade de lyssnat på utläggningar och förklaringar från sina underställda. En av chefgymnasterna grät faktiskt av indignation och krävde att hennes kategori skulle ha egna föreläsningar. Men vi envisades och fick alltmer medhåll från personalen.

Särskilt under de två första veckorna användes mycket tid till gruppövningar och övningar i att lyssna och kommunicera. Såväl samarbete som ledarskap diskuterades, observerades och praktiserades. Sedan gick vi ut på fältet och arbetade. Vi intervjuade hushåll om personer med funktionsnedsättning och undersökte deras förmågor och begränsningar i enlighet med WHO-manualen.

Kunskap och erfarenhet

Kursdeltagarna fick ansvaret för sitt eget lärande. Mänskliga rättigheter, Barnkonventionen och FN:s så kallade standardregler för personer med funktionsnedsättning var teman att bearbeta, analysera och förstå med dessa arbetsmetoder.

Cheferna häpnade över assistenternas förmåga att organisera övningar, lösa problem, förklara och demonstrera. Själva hade de oftast mycket svårt att dela med sig av sina kunskaper. Personalen upptäckte att alla hade kunskaper och erfarenheter av värde om än inte nödvändigtvis samma kunskaper.

Vi lärare kunde bevittna en utvecklingsprocess och upplevde själva att vi utvecklades. Vi lärde oss att lyssna bättre på oss själva och på varandra, och blev där igenom bättre på att meddela våra egna önskningar och avsikter tydligare. Det visade sig att ett par av assistenterna var särskilt duktiga på att dela med sig av sina kunskaper. De hade dessutom bäst kontakt med brukarna, personerna med funktionsnedsättning. Assistenterna tog ledningen i var sin grupp.

CBR har från början ett klart demokratiskt drag, ett jämlikhetsideal. Ett avsnitt i handboken ger råd och idéer för hur man skapar och stärker organisationer för funktionshindrade som skall delta i och även bestämma över rehabiliteringen. Inte att undra på att programmet möttes av misstro och motstånd från professionella grupper och etablissemanget. De kände sig hotade: "Inte kan väl outbildade personer ta över vårt jobb?"

När de upptäcker att de kan förändra närsamhället för funktionshindrade finns risken att de går vidare och förändrar andra strukturer också, tänkte makthavarna och motsatte sig att kraven på rätten till utbildning, arbete, ett tryggt och meningsfullt liv. De fruktade att andra diskriminerade grupper också skulle ställa krav på rättvisa och jämlikhet.

Anpassa sin omgivning

I Mexiko hade fattiga lantarbetare och småbönder fått hjälp att förebygga och behandla sjukdomar med enkla medel och under utnyttjande av alternativa mediciner. De tog tillvara kunskaper och erfarenheter från indianerna och från tidigare generationer.

David Werner, en biolog från Kalifornien, som skadats av en läkares felbehandling, dokumenterade hälsoarbetet i boken Where there is no doctor, som kommit att användas i hela världen.

En grupp funktionshindrade gjorde motsvarande experiment för att ta makten över sina egna liv. De hjälptes åt med träning, tillverkning av hjälpmedel och att anpassa sin omgivning så att de kunde fungera optimalt. Detta blev också till en bok, "Disabled Village Children", som är det andra verktyget i CBR.

De nästföljande artiklarna kommer att beskriva hur CBR trots misstro och motstånd vidareutvecklades och spreds.

Gábor Tiroler

Share