Ny syn på funktionshinder i ett samhälle för alla

Ursprungligen publicerad i Miljömagasinet 29, 23 juli 2010

I fyra artiklar ska Gábor Tiroler, som varit med om att utveckla CBR, "bybaserad rehabilitering", ge sin bild de försök som gjorts för att tillgodose mänskliga rättigheter för funktionshindrade i Afrika, Asien och Latinamerika.

Det är något enastående att FN:s fackorgan - ILO, UNESCO och WHO samt UNICEF - har kommit överens om en definition av Community-Based Rehabilitation (CBR) som en strategi inom samhällsutveckling för rehabilitering, lika möjligheter och integrering av alla barn och vuxna med funktionsnedsättningar.

Målet är att CBR skall genomföras med gemensamma ansträngningar mellan de som själva har en funktionsnedsättning, deras familjer och närsamhället och tillsammans med lämpliga verksamheter inom hälsovård, utbildning, arbetsförmedling och socialvård.

Med "community" avses samhälle. Vi svenskar som använt oss av metoden har inte hittat någon riktigt bra översättning, men vi har försökt med "bybaserad rehabilitering", "närhetsbaserad rehabilitering" och "kommunbaserad rehabilitering". En del säger "närbaserad rehabilitering", men det väsentliga är att CBR har påverkat och förändrat den konventionella rehabiliteringsverksamheten genom ökat brukarinflytande och att allt mera sker i det egna hemmet, skolan och arbetsplatsen.

En polioskadad pojke tar sitt första steg med hjälp av CBR-arbetaren som ordnat stödbandage för hans ben. (Foto: G Tiroler)

Diskriminering

FN brukar ange att 10 procent av världsbefolkningen har en funktionsnedsättning. Majoriteten av dem är fortfarande fattiga och diskriminerade. De återfinns bland de hundratals miljoner som väntar på att FN:s milleniemål skall uppfyllas. Men olika intressegrupper, vilket inbegriper professionella som arbetar med rehabilitering, har lagt beslag på de begränsade resurser som ändå finns för handikappinsatser. Okunnighet och fördomar utgör ytterligare hinder. Det är detta som CBR skulle kunna avhjälpa.

Funktionsnedsättningen i sig behöver inte vara problemet utan att de som på något sätt är annorlunda är fattiga och diskriminerade. Det handlar sådant som att synen är svagare, att de hör illa, att de har ett stort födelsemärke i ansiktet som folk tror kommer av en smittosam sjukdom eller att de kanske rör sig ryckigt. Då blir de undanskuffade eller avskedade; de får inget jobb och ingen vågar gifta sig med dem.

Prioriteringar

Enligt Världshälsoorganisationen och Världsbanken har var tionde människa en funktionsnedsättning; tio procent av världens befolkning, över sex hundra miljoner människor. En del experter vill dubbla siffran och andra experter vill halvera den.

Det viktiga är att hundratals miljoner människor särskilt i låginkomstländer skulle behöva få rehabilitering av något slag - glasögon, hörapparat, större förståelse och tolerans, utbildning, träning - och inte mer än några få miljoner får det.

För att planera rehabiliteringsinsatser kan det vara till hjälp att göra en räkneövning: Bland ettusen människor finns det trettio som skulle behöva träning, hjälpmedel eller en anpassning av närmiljön så att de kan leva drägligt. Av dessa är det inte mer än en som fått någon meningsfull hjälp.

Det vore slöseri med tid och resurser att försöka ta reda på huruvida det exakta antalet behövande är trettiofem eller tjugofem, om en fördubbling av nuvarande insatser ändå bara skulle nå två av alla dessa. Alla resurser borde användas till att ge något som kan förbättra livet för åtminstone tjugo.

Med CBR kan man göra något meningsfullt för sjuhundrafemtio, och dessutom motivera fler människor att uppsöka verksamheten. På så sätt skulle man också få en mera pålitlig föreställning om förekomsten av funktionsnedsättningar. Det beror på att många familjer drar sig för att rapportera att någon är avvikande eller gömmer de sig.

Ryggont och astma

När jag började arbeta som sjukgymnast i Moçambique 1977, blev jag tillsagd att hjälpa till med ryggåkommor, idrottsskador (särskilt sådana som drabbade fotbollsspelare i landslaget) och några fall av barnastma.

Utanför sjukhuset kunde jag dock se krymplingar, förlamade som kröp på gatan och tiggare med hemska missbildningar. Kriget pågick och det kändes som att det borde finnas viktigare saker att prioritera för de tre sjukgymnaster som verkade i landet än ryggont.

En del av de som haltade fram, stödda på något slags krycka eller en lång stör, hade uppenbarligen följdverkningar av poliomyelit, barnförlamning. Jag ville gärna göra något för dem, men Hälsoministeriet uppgav att polio var praktiskt taget utrotat och inget problem.

Hur som helst visade jag mina medhjälpare några enkla rörelser som de kunde utföra på barn med misstänkt polioinfektion och muskelsvaghet för att undvika att lederna stelnade. Vi ordnade också ordentliga kryckor och till och med en rullstol i något fall.

Fler och fler patienter började komma, och jag hade journaler på ett större antal polioskadade än den nationella statistiken för hela landet under ett helt år. Min chef gav mig tillstånd att göra en epidemiologisk studie, som jag utförde på det sätt som beskrivs i WHO:s handbok för CBR. Vi gick från hus till hus och frågade och vi besökte småskolan för att upptäcka barn som haltade. Det visade sig att en procent av alla barn uppvisade följdverkningar av polio som således var den kanske största orsaken till motoriska skador, det vill säga rörelsehinder. Vi gav dem träning och hjälpmedel. Några fick stödbandage för benet.

Liknande förhållanden kunde jag läsa om från andra länder i Afrika. Ministeriet beslutade att polio skulle vara högst upp på prioriteringslistan för sjukgymnastik och rehabilitering.

En flicka som föds harmynt i ett land som Nepal eller Somalia har inte ens femtio procents chans att överleva till fem år. (Foto: G Nelson)

Egen upplevelse

De som behöver rehabilitering är helt enkelt de vilkas liv kan förbättras med rehabilitering. Sådant som aktiverar, kompenserar för funktionsnedsättningen och ger närsamhället ökade kunskaper.

I CBR-programmet finns uppsökande verksamhet och hur man fastställer behovets storlek och innehåll. Behovet fastställs genom standardiserade undersökningar och man utgår från den funktionshindrades egen upplevelse. Det handlar om:

Svårigheter att förflytta sig eller att manipulera saker
Svårigheter att lära sig och förstå
Svårigheter att se
Svårigheter att höra och att uttala orden
Epilepsi
Känselbortfall i händer och fötter
Avvikande beteende

En flicka som föds harmynt i ett land som Nepal eller Somalia har inte ens femtio procents chans att överleva till fem år. Familjen vet att hennes utsikter till ett normalt liv är mycket små. Dessutom drabbas alla i familjen av grannarnas fördomar om att det bringar otur att komma i närheten av flickan, så man gömmer undan henne och försummar henne troligen.

Vi har mycket att lära

Även i vårt rika land är arbetslösheten mycket högre bland funktionshindrade än bland genomsnittet, undantagandes vissa invandrargrupper. De är inte med.

Mamman till en flicka med Downs syndrom (Kajsa) kom till barnhabiliteringen med så sorgset ansikte att sjukgymnasten frågade henne: "Vad har hänt? Är det något du ogillar hos oss?"

"Nej, träningsprogrammet hos er är det inget fel på, men igår var det födelsedagskalas hos grannens tös och alla barnen i kvarteret var bjudna även Kajsas syster men inte hon, för de vågade inte."

Målet med rehabilitering skulle ju vara att uppnå jämlikhet och full delaktighet i samhället för personer med funktionsnedsättning, och det är klart att tillgängligheten förbättrats vad gäller fysiska hinder i stadsmiljön och att påvisbar diskriminering kan bestraffas, men kränkningar och förödmjukelser är fortfarande en del av många handikappades vardag. Det är därför som medvetna professionella inom habilitering och rehabilitering sökt sig till CBR.

WHO:s CBR-handbok har översatts till svenska och erfarenheter från Afrika, Asien och Latinamerika har tagits till vara för rehabiliteringsverksamheter i Sverige, för vi har mycket att lära oss från andra länder. Trots fattigdomen och det vi uppfattar som vidskeplighet finns det också många exempel på tolerans för och solidaritet med svagare, utsatta grupper.

Värdefull eller avvikande

I ett afrikanskt land kan en pojke med svårigheter att lära sig förstå saker och ting, en utvecklingsstörd, anförtros att vakta boskapen eller att rensa ogräs, och det kanske han gör mycket bättre än andra barn. Bland vissa indianfolk tolkas en missbildning som en klumpfot att gudomen rört vid personen och hon blir betraktad som magisk, upphöjs till präst.

Med ökande medellivslängd blir en större andel av befolkningen gamla. Skall deras rörelsehinder, synnedsättning, svagare hörsel, försämrade minne och andra ålderssymptom räknas som funktionsnedsättningar? Uppenbarligen kan de behöva eller ha nytta av anpassning av bussar, tåg, övergångsställen, textning av TV-program och teaterföreställningar och liknande rehabiliteringsinsatser.

I traditionella samhällen respekteras äldre eftersom deras erfarenheter är både giltiga och värdefulla. I konsumtionssamhället värderas man efter sin förmåga att producera och konsumera. Där förlorar både gamla och funktionshindrade. CBR skulle ge dem människovärdet åter.

Lepra, spetälska står det om redan i Bibeln. Det är en hemsk sjukdom som vanställde ansiktet och förstörde händerna och fötterna.

Sjukdomen betraktades som ett straff från Gud och de som visade tecken på att vara infekterade (ljusa fläckar på huden) fördrevs. De blev fredlösa och hänvisades till tiggeri. Lepra var vanligt även i vår del av världen fram till 1700-talet, och det var en norsk läkare som utforskade dess orsak vilken är en mikroorganism.

Efter honom kallas sjukdomen också Hansens sjukdom. Den kan numera botas ganska lätt och billigt, men i Indien och Brasilien finns miljontals som bär på kvarvarande skador.

Skadorna kan repareras, men omgivningen diskriminerar dessa människor på blotta misstanken att de kan smitta.

Avskaffa fördomar

En meningsfull rehabilitering måste alltså inriktas såväl på träning och plastikkirurgi som på avskaffandet av fördomar och okunnighet om sjukdomen. Det är denna typ av insikt som ledde till skapandet av WHO:s klassifikation av "skada, funktionsnedsättning, handikapp", där skadan avser organnivån, funktionsnedsättningen gäller hela individen och handikappet uppkommer av samhällets påverkan på och hinder gentemot individen.

Således krävs det medicinska insatser som operationer eller mediciner för att bota skadan; sjukgymnastik och arbetsterapi för att minska eller kompensera funktionsnedsättningen och information jämte anpassning av samhället för att avskaffa hinder och barriärer.

En nyare Klassifikation av funktionstillstånd, funktionshinder och hälsa (ICF 2001) lägger tonvikten på samhällsaspekterna för att åstadkomma "lika villkor och deltagande" för personer med funktionsnedsättning.

Som följande artiklar avser att visa, innefattar CBR såväl medicinska, pedagogiska, sociala som arbetsmarknadsinriktade åtgärder.

Gábor Tiroler

Fakta CBR i världen:

CBR har antagits som statligt program i några länder som Kina, Sydafrika, Etiopien och Indien. En rad större och mindre projekt med CBR pågår runt om i världen, och när det gäller handikappbistånd är det bara sådant med CBR-inriktning som Sida beviljar bidrag till.

Forskning och utbildning om CBR finns på universitet och högskolor i England, Kanada, Indien, Etiopien och Sydafrika, och även i Sverige finns några kortare kurser på hälso- och rehabiliteringslinjer.

En tvärfacklig förening med verksamma inom handikappbistånd samlar hemvändande biståndsarbetare och sådana som planerar att bli det. Det är Föreningen för rehabilitering i u-länder som man kan läsa om på www.fru.se.